Witam Moja córka od trzech lat jest pod stałą kontrolą reumatologa. Ma przeciwciała ANA na poziomie 1:1280. Na chwilę obecną diagnoza:układowa choroba tkanki łącznej. Podejrzenie tocznia. Miesiąc temu na buzi pojawił się rumień. Mam już pewność, ze to toczeń. Spełnia w sumie 5 z 11 kryteriów Tocznia. Chciałam zapytać czy zmiany na dłoniach - kropeczki czerwone rozsiane na wewnętrznej stronie dłoni oraz na palcach stóp mogą świadczyć o zaostrzeniu choroby? Cytuj
Znajoma choruje. U niej umiejscowił się w nerkach (sa różne typy). Najgorzej miała w czasie diagnostyki jak nie było wiadomo co to, a choroba ją ścięła z nóg że z łóżka wstać nie mogła. Prawdopodobnie aktywowało ją przemęczenie i duży przewlekły stres. Potem ustawiono leki i było ok. Toczeń jest chorobą autoimmunologiczną, co oznacza, że układ odpornościowy traktuje swoje własne komórki jak zagrożenie, atakuje je i niszczy (inną, autoimmunologiczną chorobą jest np. zapalenie tarczycy Hashimoto). Dziewięć na dziesięć osób dotkniętych tą chorobą to kobiety, a objawy zwykle rozpoczynają się w wieku od 15 do 55 lat. Toczeń – co to jest? Choroba jest na ogół wyzwalana przez czynniki genetyczne, hormonalne, środowiskowe i odpornościowe, chociaż leki i zaburzenia równowagi hormonalnej również mogą odgrywać rolę. Można wyróżnić kilka rodzajów tocznia. Toczeń układowy jest bardzo poważnym stanem, który może wpływać na tkankę łączną w stawach, mięśniach i skórze, a także na błony otaczające lub znajdujące się w płucach, sercu, nerkach i mózgu. Wiadomo również, że powoduje chorobę nerek i możliwe uszkodzenie mózgu. Ponieważ na toczeń nie ma lekarstwa, pacjenci muszą radzić sobie ze swoim stanem poprzez leczenie objawów i unikanie wyzwalaczy, takich jak słońce, infekcje, niektóre pokarmy. Pacjenci często muszą odwiedzać reumatologa, kardiologa, nefrologa, neurologa i gastroenterologa w celu kontrolowania uszkodzenia narządów. Na ogół muszą też przyjmować leki w celu opanowania powikłań, takich jak leki moczopędne, przeciwnadciśnieniowe, przeciwdrgawkowe, antybiotyki i leki wzmacniające kości. Kiedy ujawnia się toczeń? Toczeń to choroba autoimmunologiczna, która może ujawnić się w każdym momencie. Najczęściej jednak występuje u kobiet w wieku 16-55 lat. Toczeń rumieniowaty układowy może także ujawnić się u dzieci albo u młodzieży. Zazwyczaj ma wtedy ostrzejszy przebieg, choroba szybciej atakuje narządy wewnętrzne. Czym jest toczeń rumieniowaty noworodków (NLE) i młodzieńczy? Toczeń rumieniowaty układowy może dotyczyć również noworodków i małych dzieci, tych, u których mam występują autoprzeciwciała przeciw Ro/SSA, La/SSB lub U1 (U1-RNP). Choroba występuje u niemowląt rzadko, najczęściej ma łagodny przebieg. Zwykle cofa się w okolicy 6 miesiąca życia, gdy znikają przeciwciała, które przekazuje dziecku mama wraz z karmieniem piersią. Może się jednak zdarzyć tak, że toczeń uszkodzi niektóre narządy wewnętrzne, np. serce lub płuca. W takiej sytuacji konsekwencje choroby mogą być poważne i wymagać leczenia operacyjnego. Młodzieńczy toczeń układowy może ujawnić się u dzieci w wieku 10-16 lat. Najczęściej ma ostrzejszy przebieg, szybciej też dochodzi do powikłań. Młodzieńczy toczeń wymaga specjalistycznego leczenia np. przez leki przeciwmalaryczne, sterydowe czy immunosupresyjne. Skąd bierze się toczeń? Toczeń najczęściej rozwija się u osób, które mają predyspozycje genetyczne do rozwoju choroby. Mogą ją przyspieszyć lub uaktywnić inne choroby, leki czy czynniki środowiskowe. Toczeń – wczesne objawy Toczeń, jak inne choroby autoimmunologiczne, daje wiele różnych objawów, które albo łatwo zbagatelizować, albo powiązać z innym stanem chorobowym. Dlatego też pacjenci mogą bardzo długo zmagać się z toczniem, zanim zostanie postawiona właściwa diagnoza. Wczesne objawy tocznia obejmują: ból lub obrzęk stawów, bóle mięśni, gorączkę bez jednoznacznej przyczyny, czerwoną wysypkę na twarzy, ból w klatce piersiowej podczas głębokiego oddechu, wypadanie włosów, blade palce u rąk i nóg, wrażliwość na słońce, obrzęki nóg, wrzody w jamie ustnej, zmęczenie, niedokrwistość, bóle głowy, zawroty głowy, spadek nastroju, dezorientację i problemy z koncentracją, napady padaczkowe. Toczeń – objawy Gdy choroba postępuje, pojawiają się inne jej objawy. Zaliczają się do nich zmiany skórne, zapalenie stawów, zaburzenia immunologiczne. W przebiegu tocznia mogą pojawić się także problemy układu krążenia i układu sercowo-naczyniowego. U części chorych może rozwinąć się zapalenie mięśnia sercowego czy zapalenie osierdzia. Są to sytuacje, których nie należy lekceważyć. Choroba atakuje również układ nerwowy, zwłaszcza ośrodkowy układ nerwowy. W przebiegu choroby mogą wystąpić zaburzenia poznawcze, stany lękowe, polineuropatia, a nawet depresja lub psychoza. Oprócz tego pojawiają się zmiany skórne, a także owrzodzenia jamy ustnej. U części chorych mogą wystąpić zaburzenia hematologiczne. Czy przy toczniu swędzi skóra? Chorzy na toczeń cierpią na różne objawy skórne. Choroba może objawiać się wysypką, grudkami, krostkami czy przebarwieniami, które swędzą. Są to objawy, które mogą oznaczać wiele schorzeń, dlatego najczęściej ciężko je powiązać z toczniem. Choroba rozwija się powoli, zwykle jej pierwszym objawem są właśnie zmiany skórne lub zmiany rumieniowe. Jak wygląda toczeń na twarzy? Toczeń rumieniowaty skórny często objawia się występowaniem na twarzy charakterystycznej zmiany, którą nazywa się rumieniem w kształcie motyla. Obejmuje ona policzki i nos chorego, tworząc cień przypominający motyla. Rumień w kształcie motyla nie występuje jednak u wszystkich chorych. Może też być mylący, bo przypomina objawy trądziku różowatego. Zmiany układów i narządów w rozwoju tocznia Choroba może spowodować zmiany w obrębie narządów wewnętrznych. Toczeń nie tylko prowadzi do zapalenia stawów, obciążając je i wywołując obrzęki, ale może także wywołać deformację stawów. W zaawansowanej postaci choroby może rozwinąć się nawet zanik mięśni. Toczeń rumieniowaty układowy obciąża również serce i układ sercowo-naczyniowy. Ryzyko wystąpienia zawału serca lub choroby wieńcowej jest kilkukrotnie wyższe niż u osób zdrowych. Choroba może zwiększyć również ryzyko wystąpienia nowotworów, raka szyjki macicy. Toczeń – diagnostyka i leczenie Nie ma jednego testu, który pozwalałby zdiagnozować układowy toczeń rumieniowaty. Lekarz może zdiagnozować chorobę po kilku miesiącach lub latach. Lekarz może kierować się historią medyczną, występowaniem chorób autoimmunologicznych w rodzinie, badaniami, próbkami pobranymi z różnych narządów, jednak postawienie diagnozy w przypadku tocznia nie jest łatwe. Leczenie jest bardzo indywidualne i dostosowane do potrzeb oraz objawów danego pacjenta, który często wymaga prowadzenia przez kilku specjalistów. Leczenie powinno obejmować np. uregulowanie diety, wzmocnienie odporności, zmniejszenie obrzęku i bólu, zrównoważenie hormonów. Jak sprawdzić, czy ma się tocznia? Diagnostyka tocznia jest skomplikowana i obejmuje szereg badań. Oprócz morfologii i badania moczu z oznaczeniem poziomu białka, wykonuje się EKG czy RTG płuc. Lekarz też sprawdza, czy pacjent nie ma zmian w błonie śluzowej jamy ustnej, które są charakterystyczne dla tej choroby. Owrzodzenia jamy ustnej to jeden z objawów choroby. Do innych zalicza się rumień w kształcie motyla, który występuje na twarzy. Dopiero wykonanie kompleksowej diagnostyki pozwala stwierdzić, czy chory cierpi na toczeń. Toczeń – domowe sposoby W leczeniu tocznia rumieniowatego układowego niekiedy sięga się po domowe sposoby. Mogą one pomóc złagodzić niektóre objawy choroby, ale jej nie wyleczą – warto mieć tę świadomość. Po konsultacji z lekarzem można sięgnąć po masaże, które korzystnie wpływają na krążenie krwi i pracę układu nerwowego, pomagając złagodzić napięcia i poziom stresu. Przy masażach można sięgnąć po oliwę z oliwek, bogatą w kwasy tłuszczowe Omega-9, korzystnie oddziałującą na zmiany skórne. Warto sięgnąć także po napary i zioła, które sprzyjają oczyszczaniu organizmu z toksyn i ze złogów. Dobrze sprawdzą się pokrzywa, skrzyp, ale też mięta czy mikstury z octu jabłkowego i miodu. Takie zioła można pić na czczo, można również sięgać po nie w ciągu dnia, by złagodzić procesy trawienne i usprawnić perystaltykę jelit. Warto również wzbogacić dietę w naturalne probiotyki, wspierające mikroflorę jelitową. Bakterie kwasu mlekowego znajdujące się w jogurtach, kefirach czy fermentowanych produktach sojowych pomagają przywrócić równowagę w jelitach. Chorzy na toczeń rumieniowaty układu mogą również wspomagać się probiotykami. Czytaj też:Chlorella – na co pomaga? Właściwości zdrowotne chlorelli Wydalanie niewielkich ilości albuminy < 1 mg/dl uważa się za fizjologiczne u psów i kotów. Stosunek białka do kreatyniny w moczu (UP/C) > 0,4 u kotów i > 0,5 u psów jest definiowany jako białkomocz zgodnie z wytycznymi IRIS (International Renal Interest Society). Rozróżnia się białkomocz przednerkowy, nerkowy i zanerkowy.fot. Adobe Stock, pololia Spis treści: Czym jest toczeń rumieniowaty układowy? Życie z toczniem. Jak choroba wpływa na jakość życia? Ile żyje się z toczniem? Rokowania Toczeń a życie zawodowe Czym jest toczeń rumieniowaty układowy? Toczeń rumieniowaty układowy (TRU) jest wieloukładową autoimmunologiczną chorobą reumatyczną, która przebiega z zajęciem skóry, układu ruchu oraz narządów wewnętrznych, najczęściej nerek i układu nerwowego. Przeważnie występują zaburzenia w obrazie krwi oraz obecność przeciwciał przeciwjądrowych (ANA), których działanie patogenne zostało udowodnione. Na toczeń chorują głównie kobiety. Schorzenie występuje u nich 10-krotnie częściej niż u mężczyzn. Głównym wyzwaniem dla medycyny jest zdiagnozowanie choroby w okresie przed wystąpieniem pełnych objawów. Niestety toczeń rozpoznaje się często w momencie, gdy występują już poważne objawy choroby i nieodwracalne uszkodzenia narządów (serca, płuc, nerek lub stawów). Dopiero w XXI wieku dokonał się postęp w rozpoznawaniu i leczeniu tej ogólnoustrojowej choroby. Więcej szczegółów: Objawy tocznia Życie z toczniem. Jak choroba wpływa na jakość życia? Przebieg choroby może różnić się u poszczególnych osób. W części przypadków dochodzi do ciężkich nawrotów i zagrażających życiu zaostrzeń, które szybko mogą prowadzić do inwalidztwa. U niektórych osób choroba przebiega łagodniej, nie wpływając w istotny sposób na codzienne życie pacjenta. Z badań wynika, że jakość życia pacjentów z toczniem jest niższa niż w populacji ogólnej. Jest ona porównywalna do jakości życia przy innych chorobach przewlekłych, takich jak np. reumatoidalne zapalenie stawów. Oto wybrane aspekty dotyczące jakości życia pacjentów z toczniem: Pacjenci czują ulgę w momencie, gdy dojdzie do postawienia właściwej diagnozy, ponieważ mogą być wreszcie prawidłowo leczeni. Początkowe objawy przed rozpoznaniem wiążą się z frustracją i niepokojem chorych. Często wynika to z niedowierzania innych w symptomy, takich jak np. ciągłe zmęczenie i osłabienie. Jakość życia u chorych z toczniem pogarsza lęk przed postępem choroby i trudnym do przewidzenia przebiegiem. Pojawiające się okresy zaostrzenia powodują niedyspozycje, które pogarszają jakość życia. Akceptacja choroby przychodzi z czasem. Początkowo chorzy mogą odrzucać od siebie myśl o chorobie. Większość pacjentów uważa, że najlepszym sposobem walki z toczniem jest niemyślenie o tym, co będzie, oraz aktywny styl życia. Często pojawia się obniżona samoocena wynikająca ze zmienionego wyglądu. U chorych nagle pojawiają się zmiany skórne – rumieniowe lub naczyniowe. Niekiedy pojawia się wysypka, po której zostają blizny, może wystąpić łysienie, przybieranie na wadze w wyniku leczenia sterydami. Jakość życia pogarszają również występujące w wielu przypadkach tocznia zaburzenia emocjonalne. Mogą pojawić się depresja, rozdrażnienie, poczucie winy, brak pewności siebie. Duży problem stanowią towarzyszące chorobie zmęczenie (nawet u 90% pacjentów) i dolegliwości bólowe. Zmęczenie jest paraliżujące i dojmujące, uniemożliwia wykonywanie codziennych czynności, obowiązków domowych, co niekorzystnie wpływa na życie rodzinne. Objawy tocznia często wpływają też negatywnie na aktywność seksualną. Można poprawić sytuację poprzez wspólną rozmowę, zrozumienie, wybieranie odpowiedniej pory dnia na zbliżenia (np. gdy objawy mają mniejsze nasilenie albo po ciepłej kąpieli, która rozluźnia mięśnie i łagodzi ból). Z punktu widzenia osoby chorej jakość życia określa się jako jakość życia uwarunkowana stanem zdrowia (healthrelated quality of life, HRQOL). Termin został użyty po raz pierwszy przez Schippera w 1990 roku i jest pojęciem węższym niż jakość życia, ponieważ dotyczy jakości życia człowieka chorego. Jakość życia uwarunkowaną stanem zdrowia, można definiować jako stan dobrego samopoczucia, składającego się z dwóch elementów: zdolności radzenia sobie z codziennymi zadaniami, co odzwierciedla dobre samopoczucie człowieka na poziomie fizycznym, psychicznym i społecznym, satysfakcji pacjenta z jego funkcjonowania na wszystkich poziomach, kontroli nad chorobą i/lub objawami związanymi z zastosowaną metodą leczenia. Oznacza to, że poza koncentrowaniem się na objawach choroby i niedogodnościach wynikających z leczenia, ważna jest również postawa chorego w stosunku do własnej choroby i sposobu radzenia sobie z nią. Ile żyje się z toczniem? Jakie są rokowania? W ostatnich latach dzięki postępom medycyny wzrosła średnia długość życia chorych na toczeń. Badania pokazują, że z toczniem można żyć nawet 40 lat od postawienia diagnozy. Średni wiek w chwili rozpoznania to ok. 30 lat. U wielu pacjentów (80-90%) jest oczekiwana normalna lub prawie normalna długość życia. Szczególnie, gdy przestrzegany jest zdrowy styl życia i są realizowane zalecenia lekarskie. Ryzyko śmiertelności z powodu tocznia mogą zwiększać powikłania miażdżycy, zawał serca, udar mózgu, infekcje oporne na leczenie, niewydolność nerek. Również terapie immunosupresyjne stosowane w leczeniu TRU (glikokortykosteroidy, leki cytotoksyczne) niosą ryzyko poważnych działań niepożądanych, czyli: nadciśnienia tętniczego, cukrzycy, otyłości, złamań osteoporotycznych, zwiększone ryzyko nowotworów. Zobacz też: Jak rozpoznać toczeń rumieniowaty układowy? Toczeń a życie zawodowe Toczeń rumieniowaty układowy dotyczy głównie młodych kobiet i rozwija się najczęściej miedzy 20. a 40. rokiem życia, a więc w okresie aktywności zawodowej. Niestety badania dowodzą, że choroba ma istotny wpływ na rozwój problemów związanych z zatrudnieniem. Skutkami zawodowymi chorowania na toczeń są najczęściej: absenteizm, czyli nieobecności pracownika w pracy z powodu choroby, prezenteizm, czyli zmniejszenie efektywności pracy wykonywanej pomimo choroby; skrócenie czasu pracy, zwolnienia lekarskie z powodu choroby, utrata pracy, rozwój niepełnosprawności, trudności w utrzymaniu i znalezieniu pracy. Wykazano, że po 5 latach choroby 15-40% chorych na TRU traci pracę, a po 10 i 15 latach ten odsetek wzrasta. Aż 68% chorych ze 159 badanych było zmuszonych dokonać zmiany pracy już po 3,4 latach trwania TRU. Wśród nich 40% przerwało pracę, 53% zmieniło zakres swoich obowiązków, 49% ograniczyło czas pracy, a 8% zrezygnowało z co najmniej jednego zajęcia dodatkowego. Utrata pracy przez chorych na toczeń jest związana z: rozwojem choroby, cechami osobowościowymi chorego, właściwościami otaczającego środowiska. Ryzyko to dotyczy przede wszystkim osób pracujących fizycznie, o małym stopniu kontroli wykonywanych obowiązków, niższym wykształceniu, często wynikającym z początku choroby, jeśli rozpoczęła się w dzieciństwie lub młodości. Istotną rolę odgrywają także wysoka aktywność choroby i obecność utrwalonych zmian chorobowych, a także dłuższy czas jej trwania oraz objawy zajęcia układu nerwowego. Źródło: materiał prasowy/ar M. Olesińska, A. Saletra, Jakość życia w toczniu rumieniowatym układowym i jego pomiar, doi: M. Majdan, W gabinecie lekarza specjalisty. Reumatologia. Obrazy kliniczne tocznia rumieniowatego układowego, PZWL Wydawnictwo Lekarskie. Czytaj także:Reumatoidalne zapalenie stawów - objawy, przyczyny i leczenie RZSBól stawów - przyczyny, objawy, badania i leczenieLekkie mrowienie w ręce okazało się być pierwszym objawem tocznia Uwaga! Powyższa porada jest jedynie sugestią i nie może zastąpić wizyty u specjalisty. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem!